A través de mi colaboración en la Asociación Para Evitar la Ceguera, I.A.P., que diariamente atiende, en promedio, a 1200 personas de toda la República Mexicana, me ha sido posible asesorar y orientar a pacientes que sufren pérdida de visión. Los recibo cuando recién han obtenido un diagnóstico desfavorable, aunque también cuando ya llevan algunos meses o años sufriendo la pérdida pero aún no han logrado un reposicionamiento ante la vida.

Uno de los casos que más me ha conmovido es el de Javier[1]. Tenía 39 años de edad cuando perdió la vista. Literalmente, el mundo se apagó cuando se le desprendieron las retinas. Primero una, luego la otra. Con un ojo no ve nada, con el otro, ve como a través de una rendija. Nunca se está preparado para vivir algo así. Javier sintió que su existencia se derrumbaba. El dolor lo sacudió, le quitó el suelo debajo de los pies, lo tumbó.

El Análisis Existencial, desarrollado por Alfried Längle, me dio una mayor comprensión de lo que Javier estaba viviendo. Desde la perspectiva existencial, hay cuatro Condiciones Fundamentales para una existencia plena. La primera de ellas es PODER-SER EN EL MUNDO. Al perder la vista, Javier tuvo la angustiante sensación de no poder-ser. El hecho de dejar de ver amenazó su existencia. El mundo se volvió abrumador y peligroso ante sus ojos. Sentía desesperación, impotenciay mucho miedo. Le angustiaba no poder percibir ni comprender lo que le rodeaba. Dentro de su casa, le asustaba trasladarse de una habitación a otra. Sus limitaciones lo volvieron torpe, desorientado, temeroso y dependiente. Javier me externó que se sentía inadaptado, inútil e inválido. Pensaba que sería una carga para su familia. Sencillamente, Javier no tenía la fuerza para aceptar ni soportar lo sucedido.

Efectivamente, la pérdida de la visión limitó enormemente a Javier. Limitó su percepción de lo que le rodeaba y la comprensión de los sucesos del entorno. Limitó su movilidad, su hacer y su actuar. Limitó su forma de interactuar y relacionarse con los otros. Limitó su acceso a la información y al conocimiento. Limitó su autonomía y su libertad.

En un principio, Javier luchó contra la dolorosa realidad. No quiso saber nada del Programa de Rehabilitación Visual que le propuse. En vez de eso, acudió a muchos oftalmólogos buscando quién le pudiera sanar. Reaccionó violentamente al no recibir la respuesta que anhelaba. Experimentaba una profunda rabia contra los médicos, contra la vida y contra Dios. Dejó de tener contacto con otras personas. Se aisló. Ya no quería salir de su casa. Tampoco quería vivir.

Fue entonces que Javier se rindió ante la evidencia: Había perdido la vista y su vida nunca volvería a ser la de antes. Aceptar que había sufrido esta enorme pérdida, dejar-ser esta dura realidad, significó el primer paso hacia su recuperación. La pérdida de algo valioso merece una despedida. Eso es el duelo. Así lo plantea Langle (2006). Necesito despedirme para poder iniciar una nueva relación con la vida, que será distinta de ahora en adelante. Elaborar el duelo por el valor perdido es indispensable para que se dé la 2ª Condición Fundamental: SENTIR GUSTO POR LA VIDA.

Estando solo consigo mismo, Javier se permitió sentir sin restricciones su profundo dolor. Y empezaron a fluir sus lágrimas. Las lágrimas significan movimiento. Con ellas se da nuevamente el flujo de la vida. Sólo Javier sabía cuán valioso era lo que había perdido. Sólo Javier podía acompañarse a sí mismo. Compadecerse. Consolarse. Cuidarse. Su propia cercanía durante este largo período, fue generando una sensación de tibieza en su interior. Poco a poco fue surgiendo en él la fuerza para levantar nuevamente la mirada hacia el mundo.

Javier me buscó para informarme que había decidido entrar al Programa de Rehabilitación Visual que anteriormente había rechazado. Fue un alumno aplicado y perseverante. Aprendió las técnicas necesarias para ser autónomo y productivo, apoyándose en las herramientas y la tecnología existentes. A través del  curso de “Orientación y Movilidad”, desarrolló destrezas para la vida diaria y el cuidado personal, aprendió a desplazarse con un bastón, adquirió habilidades sociales, estudió la lectura y escritura Braille. Se conectó con pares y buscó maneras de solventar sus limitaciones para poder ser más funcional. Se despertó en él un profundo interés por investigar más sobre la discapacidad visual.

Quizás por su experiencia como ingeniero en sistemas, a Javier le atrajo particularmente la “Tiflotecnología”, consistente en manejar un programa lector de pantalla para la computadora, a través del cual se escucha la información en vez de verla. Rápidamente dominó las aplicaciones y configuraciones especiales para el celular y dispositivos diversos. Todo esto estimuló su creatividad. Empezó a imaginar nuevas herramientas tecnológicas para las personas invidentes. Sorprendido, un día Javier descubrió que nuevamente tenía ganas de vivir. Como señala Längle (2006), El duelo conduce nuevamente la vida.

La última vez que nos vimos, Javier recordaba cómo, al perder la visión, tuvo la sensación de ya no ser él mismo. Se sentía enajenado y extraviado. Justamente, el Análisis Existencial plantea como 3ª Condición Fundamental el PERMITIRSE SER UNO MISMO. Javier ha tenido que recorrer un largo camino para darse cuenta de que él no es su discapacidad sino que tiene una discapacidad. Poco a poco, ha ido reconstruyendo su identidad y recuperando la experiencia de su mismidad. Incluso ha descubierto un nuevo camino profesional: Quiere enfocar sus conocimientos al diseño de aplicaciones para la rehabilitación visual. Ya se ha puesto en contacto con diversas organizaciones internacionales dedicadas a la accesibilidad tecnológica para personas invidentes. Se le han presentado interesantes posibilidades de desarrollo. Su autoestima se ha fortalecido. Javier siente que puede llevar una vida digna y productiva.

Javier también me relató su sueño de poder hacer más fácil la vida a otras personas que, como él, han perdido la visión. El entusiasmo con el que describe los diseños de accesibilidad tecnológica que ya ha proyectado y la pasión que se percibe en cada una de sus palabras me hace imaginar que seguramente logrará sus objetivos. La 4ª Condición Fundamental para una existencia plena es: ACTUAR CON SENTIDO. ¿Qué mayor sentido que re-significar el valor perdido, transformando una experiencia dolorosa en algo fecundo? Eso es lo que está haciendo Javier. Sus proyectos parten de una plataforma que él no escogió, pero ahora le dan un claro propósito a su vida.

Tanto el caso de Javier, como el de muchas otras personas a las que he tenido la fortuna de orientar a través de la Asociación Para Evitar la Ceguera, I.A.P, me confirman:

Sí se puede llegar a vivir una existencia plena a pesar de no poder ver.

Yo personalmente he vivenciado limitaciones y restricciones en cada una de las Cuatro Condiciones Fundamentales que plantea el Análisis Existencial, al tener una enfermedad degenerativa progresiva de la retina, por la cual he perdido el 95% de mi visión.

Recibí mi diagnóstico y el respectivo pronóstico a los 16 años de edad. Me dijeron que, basándose en la baja visión que ya tenía para entonces, cuando mucho me quedaba un año con vista. Sentí que me cerraban las puertas frente a mis narices y no podía ver las ventanas. No veía un camino para mí. Mis padres y yo no recibimos ningún tipo de orientación y, por lo mismo, tardé, o más bien, perdí mucho tiempo valioso, hasta que supe de auxiliares ópticos y de la Rehabilitación Visual que me permitieron reintegrarme al mundo y a la vida. Fue por eso que decidí escribir una guía práctica para ayudar a las personas que apenas están recibiendo un diagnóstico desfavorable, proporcionándoles la información necesaria para que su rehabilitación sea más rápida y efectiva que la mía, y así puedan tener una vida productiva y plena a pesar de la discapacidad visual.

Desde hace un año y medio colaboro como voluntaria en la Asociación Para Evitar la Ceguera, I.A.P. El acompañar y asesorar a otras personas en situaciones similares le ha dado un sentido a mi discapacidad visual y ha enriquecido enormemente mi vida.

“La libertad exterior nos ha sido quitada por el destino.

Sin embargo, ésa no es la única.

Nos queda la libertad de adoptar una u otra actitud frente al destino:

la de entregarnos a él sin luchar,

o la de arrebatarle su  influencia determinante”.

 (Längle, 2008 )

Bibliografía:

Längle, A. (2008) Vivir con Sentido, Aplicación práctica de la Logoterapia. Editorial Lumen S.A. de C.V., México (p. 46).

Längle, A. (2006) Manual para Alumnos: La 2ª Motivación Fundamental de la Existencia. Libro de Texto de Análisis Existencial.