Mi cuerpo está atrofiado. Mi vida, también.

My body is atrophied. My life, too. The fundamental value of life from the experience of disability.


El valor fundamental de la vida desde la experiencia de la discapacidad.

Tengo una discapacidad a raíz de un accidente automovilístico ocurrido hace muchos años. A partir de esta experiencia tomé nuevos senderos que me llevaron a descubrir el Análisis Existencial de Alfried Längle y, desde hace tres años, a dar psicoterapia grupal a otras personas con discapacidad motora. La mirada existencial me permite comprender la discapacidad desde las cuatro Condiciones Fundamentales para una existencia plena, que propone Längle:

La 1ª CONDICIÓN FUNDAMENTAL: PODER-SER EN EL MUNDO. Al vivir con una discapacidad enfrento condiciones somáticas desfavorables e irreversibles. Tengo la sensación de no poder-ser en el primer espacio vital que es mi propio cuerpo.

La 2ª CONDICIÓN FUNDAMENTAL: SENTIR GUSTO POR LA VIDA. Lidiar con mis limitaciones físicas, frecuentemente acompañadas de dolor crónico, me provoca un desgaste cotidiano. Mi vitalidad decae y mi gusto por la vida se debilita.

La 3ª CONDICIÓN FUNDAMENTAL: PERMITIRME SER YO MISMO. Cuando mi cuerpo ha sufrido un deterioro físico significativo o drástico, experimento cierta enajenación. Ya no soy yo mismo ante los ojos de los demás ni ante mi propia mirada.

La 4ª CONDICIÓN FUNDAMENTAL: ACTUAR CON SENTIDO. El mundo se vuelve menos accesible y relacionarme con aquello que es valioso se complica. Dejo de experimentar que mi vida tiene un sentido.

Poder-ser es un pre-requisito para sentir gusto por la vida. Cuando el poder-ser se ve muy limitado, el Valor Fundamental de la Vida se debilita. Los sentimientos que predominan entre las personas que recientemente adquirieron una discapacidad son: “Mi vida ya no es buena”, “Así, ya no quiero vivir”.

LA TERAPIA GRUPAL.

Conduzco un grupo de psicoterapia integrado por personas con discapacidad motora como parte del Modelo de Atención que ofrece FHADI I.A.C. (Fundación Humanista de Ayuda a Personas con Discapacidad). Este programa está orientado a personas de bajos recursos económicos y consta de psicoterapia grupal, entrenamiento en el manejo de silla de ruedas impartido por VIM (VIDA INDEPENDIENTE MÉXICO) y cursos de capacitación para diversos empleos.

Me reúno con el grupo una vez a la semana. La población es diversa y cambiante. Constantemente se integran nuevos miembros mientras que otros, quienes ya han avanzado en su proceso, van dejando la terapia grupal para incorporarse a cursos especializados o al deseado empleo. Las edades fluctúan entre los 18 y los 70 años, predominando los hombres jóvenes. Algunos integrantes tienen enfermedades crónicas o degenerativas pero la mayoría son personas con paraplejia o cuadraplejia a raíz de una lesión medular ocasionada por herida de arma de fuego o por accidente automovilístico.

Hombres y mujeres suelen llegar devastados, sin poder aceptar el cambio tan brutal en su realidad. Al estar en un espacio en donde todos los miembros, incluida la psicoterapeuta, usan silla de ruedas, suelen experimentar una sensación de cercanía y pertenencia. Pueden hablar de temas que difícilmente comparten afuera: la desesperación ante su nueva condición, el deterioro de sus relaciones familiares y de su vida sexual, las complicaciones de su incontinencia urinaria y fecal, las peligrosas escaras, el desgastante dolor neuropático, los pensamientos suicidas, etc. A quienes vienen por primera vez les pido quedarse unos minutos al final de la sesión para charlar de manera individual. Generalmente expresan haberse sentido bien en el grupo y confirman su deseo de regresar.

Compartiré brevemente algunos casos que ilustran cómo se vive el Valor Fundamental de la Vida cuando se tiene una discapacidad.

EL GUSTO POR LA VIDA.

Längle dice que: “El gustar arranca el motor de la vida. El no gustar produce el sentimiento de pérdida de vida”. Este contraste entre la poderosa fuerza vital que genera el gustar y la vida que se pierde en el no gustar, puede apreciarse claramente en el caso de Omar.

Omar es un militar grande y fornido de 38 años que realizaba labores de alta seguridad. Su trabajo le apasionaba. Recibió entrenamientos especializados en diversos países y obtuvo importantes reconocimientos por su profesionalismo y destreza. Omar describe la intensidad de enfrentarse cotidianamente al peligro. “Para que me entiendan, mi vida era como una película de Rambo”.

Durante un operativo, Omar recibió seis balazos. Sobrevivió, pero tiene una severa cuadraplejia. Ahora ni siquiera es capaz de manejar él mismo su silla de ruedas. El contraste entre su vida anterior y su vida actual es tremendo. “Mi cuerpo está atrofiado. Mi vida, también” Omar expresa su angustia y su desesperación. “No puedo aceptar lo que pasó”. Se rebela ante su realidad. Confiesa su deseo de terminar con ella: “Con frecuencia pienso tonterías”. Su testimonio da pie a que varios participantes compartan pensamientos similares. Poder hablar abiertamente sobre el suicidio, es liberador.

LA RELACIÓN, EL TIEMPO Y LA CERCANÍA.

En el grupo van surgiendo las condiciones que fortalecen el gusto por la vida: relación, tiempo y cercanía. Conforme los participantes pasan más tiempo en el grupo se da más cercanía, se generan relaciones significativas y aumentan las ganas de vivir. “La vida surge en las relaciones”, dice Längle. El caso de Daniel lo hace evidente.

Daniel tiene 31 años y hace 15 emigró a USA. Trabajó como cocinero. Tuvo una hija que ahora tiene 9 años y es ciudadana estadounidense. Hace 3 años, durante un pleito callejero, Daniel sufrió una lesión medular. Fue deportado a México, en donde permaneció hospitalizado muchos meses. Incluso fue desahuciado. La negligencia médica para cambiarlo de postura le provocó profundas escaras en las nalgas. Hace más de un año, Daniel se sometió a una cirugía para reconstruir los tejidos en sus escaras, que aún no terminan de sanar. Se ve obligado a permanecer muchas horas diarias acostado boca abajo, tiempo que ha aprovechado para estudiar la preparatoria on-line.

Mientras estuvo hospitalizado, Daniel vio morir a mucha gente. “Si sigo vivo, por algo ha de ser”. Su mayor motivación es su hija, con quien esporádicamente tiene comunicación por mail. “La extraño mucho. Quiero ir a verla”. Aún con su cuerpo tan maltrecho, Daniel tiene la firme intención de sanar y regresar a USA para reencontrarse con ella. La posibilidad de volver a ver a su hija nutre su anhelo de vivir. Su enorme paciencia y su poderosa voluntad son impresionantes.

EL DUELO.

Tarde o temprano, la cercanía que se genera en el grupo favorece que los participantes compartan el dolor por lo perdido a raíz de la discapacidad. “El valor perdido merece una despedida. Eso es el duelo” dice Längle. Cada persona vive el duelo a su manera, a su ritmo y a su tiempo. El caso de Vicente ilustra cuán personal es este proceso.

Vicente es un hombre serio y recio, de 34 años, con lesión medular. Usa lentes obscuros. Es muy reservado. Nunca se queja. En muy poco tiempo domina la silla de ruedas. Es capaz de transitar en todo tipo de terreno, tomar trasporte público y rodar grandes distancias para visitar a sus hijos, quienes viven con su madre.

Después de varios meses en el grupo, Vicente se abre. Nos cuenta que se dedicaba a organizar conciertos. Una madrugada iba en el auto con Eduardo, “mi socio, mi mejor y único amigo, mi hermano”. Vicente conducía. Perdió el control y el auto se volcó. Eduardo murió instantáneamente. Al recordar la muerte de Eduardo, Vicente se conmueve. Se aparta unos metros del grupo y empieza a darse puñetazos en los muslos, expresando su enojo y su culpa, hasta que los golpes se transforman en profundos sollozos: “Yo maté a mi valedor”.

A partir de ese día, Vicente se vuelve más participativo. Empieza a apoyar a sus compañeros en el manejo de la silla de ruedas. Tiempo después, nos cuenta que organizará un concierto en homenaje a Eduardo. Como dice Längle: “El duelo conduce nuevamente a la vida”.

EL SÍ A LA VIDA.

En un primer momento la vida me fue impuesta o regalada. ¿Qué quiero hacer con ella? Dar el “sí” a la vida, es una declaración de amor. Längle afirma que “El Valor Fundamental de la Vida es como la corriente en el fondo del mar. Quizás arriba rugen las tormentas pero en lo más profundo, el mar está calmado. Mientras más profunda es la persona, más serena se mantiene su relación con la vida.” Estas palabras describen a Ángela.

Ángela es una chica de 27 años que tiene cáncer en un ovario, con metástasis en la médula espinal. Hace algunos meses dejó de caminar. Ahora usa silla de ruedas. A pesar del dolor que siente en la espalda, participa en los entrenamientos y ha aprendido a manejar bien su silla. Es tímida y sonriente.

Ángela comparte lo duro que ha sido aceptar que tiene un cáncer que ni las cirugías, la radioterapia, la quimioterapia o la medicina alternativa han podido eliminar. Ángela sabe que el pronóstico de los médicos no es alentador. Sus intervenciones son breves e inspiradoras. Su serenidad es pasmosa. “Ya no me importa la discapacidad. Cada día agradezco estar viva”. Hace dos meses dejó de asistir al grupo. Sabemos que está grave. Su ausencia nos interpela.

Lo que sucede en este espacio grupal no sólo le hace bien a los beneficiarios del programa, sino también a mí misma. Ser la psicoterapeuta que conduce esta dinámica es un regalo para mí. Es una labor que me gusta y me nutre. Por supuesto, a veces me siento cansada de lidiar con mis propias limitaciones, pero los valiosos testimonios de mis compañeros me enriquecen, me inspiran y fortalecen mi Relación Fundamental con la Vida. Mi discapacidad adquiere sentido y me es más fácil darle el “sí” a la vida.

BIBLIOGRAFÍA

Längle, A. (2004) Manual de Texto de Formación en Análisis Existencial. 2ª Motivación Fundamental. La condición fundamental de la vida.

Längle, A. (2003) El arte de involucrar a la persona. Las Motivaciones Fundamentales de la existencia como estructura del proceso motivacional. European Psychotherapy. Traducción: G. Caprio

Längle, A. (2009). Las motivaciones personales fundamentales. Piedras angulares de la existencia. Revista de Psicología UCA, 5(10), 7-24.

Längle, A. (2000) Viktor Frankl. Una biografía. Barcelona, Herder.

Längle, A. (2008) Vivir con sentido. Aplicación práctica de la logoterapia. México, Lumen.

Längle, A. (2003) Suffering: an Existential Challenge. Understanding, dealing and coping with suffering from an existential-analytic perspective. March 22, 2003, Warsaw.